Krankheitsbelastung bei Rosacea

Eine weltweite Online-Befragung „Rosacea: Beyond the visible“1 mit über 500 Hautärzten und 700 Rosacea-Patienten zeigt bemerkenswerte Erkenntnisse über das wahre Ausmaß der psychosozialen und emotionalen Auswirkungen von der chronischen Hautkrankheit Rosacea auf die Lebensqualität der Patienten. Die Ergebnisse zeigen, dass die Krankheit für die meisten Patienten einen sehr großen Einfluss auf die Lebensqualität hat.

Rosacea hat enormen Einfluss auf Beruf und Alltag

Zwei wesentliche Ergebnisse der Umfrage sind:

  • Bei mehr als der Hälfte der befragten erwerbstätigen Patienten (55 %) ist auch die Arbeitsproduktivität beeinträchtigt1
  • 86 % der Patienten bestätigten, dass sie ihr Verhalten im Alltag geändert haben, um einen Krankheitsschub zu vermeiden. Am häufigsten wurde die Vermeidung von Sonne bzw. UV-Strahlung (50 %) sowie Verzicht auf Alkohol (33 %) oder auf stark gewürzte Speisen bzw. scharfe Lebensmittel (26 %) in der Umfrage angegeben1

Auch die große emotionale Belastung der Patienten spiegelt sich in den Umfrageergebnissen wider. Jeder dritte Befragte berichtet nämlich von einem Verlust an Selbstvertrauen durch die Rosacea-Symptome. Jeder vierte Patient ist verärgert und jeder zehnte Betroffene fühlt sich entmutigt bzw. niedergeschlagen aufgrund der Rosacea. Zudem berichtet sogar jeder zweite Patient, dass er wahrscheinlich bereit wäre, sechs Monate oder mehr seiner Lebenszeit aufzugeben, um die Rosacea zu heilen.1

Die Ergebnisse der Umfrage „Rosacea: Beyond the visible“ im Überblick

Rosacea beeinflusst Betroffene sowohl psychologisch als auch emotional. Gleichzeitig sind die Auswirkungen der chronischen Hautkrankheit für die Gesellschaft und das Gesundheitssystem beträchtlich. Der Report "Rosacea: Beyond the visible"1 verdeutlicht, wie ausgeprägt diese Krankheitsbelastung sein kann.

Betroffene, die sich von ihrer Rosacea im Alltag stark beeinträchtigt fühlen, suchen ihren Hautarzt mehr als zweimal häufiger auf als diejenigen, deren Lebensqualität durch die Hautkrankheit weniger stark beeinflusst wird.



Top 5 Aktivitäten, die Rosacea-Patienten vermeiden1
 

Fazit: Der regelmäßige Austausch zwischen Rosacea-Patienten und Hautärzten ist unerlässlich 

Damit der Erfolg der Rosacea-Behandlung für einzelne Betroffene verbessert werden kann, sollten Patienten dauerhaft mit ihrer Hautärztin im Gespräch bleiben. So können Hautärzte zielgerichtet eine auf den einzelnen Patienten zugeschnittene Therapie empfehlen und damit die Chancen für den Behandlungserfolg erhöhen.

Therapieerfolg beeinflusst die Lebensqualität

Ein weiterer Bestandteil der Umfrage waren Fragen zur aktuellen Rosacea-Behandlung. Zum Zeitpunkt der Online-Befragung bezeichneten sich lediglich 14% der Patienten als erscheinungsfrei („CLEAR“), d. h. komplett ohne Symptome wie Rötungen, Papeln oder Pusteln.1 Diese Patienten spürten den Einfluss der Krankheit auf die Lebensqualität am wenigsten. Hingegen gaben insgesamt 82 % der Befragten an, dass ihre Rosacea durch die Therapie nicht ausreichend kontrolliert wird.1 59% der Patienten berichteten, dass sie trotz Therapie dauerhaft unter Rosacea-Symptomen leiden. Weitere 87% der Umfrageteilnehmer schilderten, dass sie von wiederkehrenden Krankheitsschüben betroffen sind, obwohl sie regelmäßig einen Arzt aufsuchen und eine Therapie anwenden.1 Auch wurde deutlich, dass allein ein bis zwei Schübe im Jahr die Lebensqualität deutlich verschlechtern.  Bei Patienten, die über das Jahr keinen einzigen Rosacea-Schub erlitten, verbessert sich die Lebensqualität merklich. Insgesamt teilten ein Drittel der Befragten mit, dass die Erkrankung einen extremen Einfluss auf ihr Leben hat.1 

Krankheitsbelastung verringern durch vollständige Erscheinungsfreiheit

Damit Patienten möglichst wenig durch Rosacea beeinflusst werden, sollte das Therapieziel die vollständige Erscheinungsfreiheit bzw. CLEAR sein. Denn wenn Rosacea-Betroffene keinerlei Symptome mehr haben, sind die psychosozialen und emotionalen Auswirkungen der Krankheit deutlich geringer. Dies bestätigen auch die Daten der Umfrage: Knapp die Hälfte der erscheinungsfreien Patienten (49%) bestätigten, dass die Rosacea keinen Einfluss auf ihr Leben oder ihre Lebensqualität hat, dies berichteten allerdings nur 30% der Patienten, die fast erscheinungsfrei sind, also noch ein paar wenige Symptome aufweisen. Von den Patienten, die an einer starken Rosacea leiden, gaben nur 7% an, dass sie nicht in ihrer Lebensqualität beeinflusst sind.
Um den Hautzustand „erscheinungsfrei“ bzw. „CLEAR“ erreichen zu können, müssen Betroffene dauerhaft in enger Abstimmung mit ihrem Hautarzt sein und Geduld mitbringen. Denn auch bei modernen Rosacea-Medikamenten stellt sich der Erfolg der Behandlung häufig erst nach einigen Wochen oder Monaten ein. Wichtig ist zudem, dass die Behandlung täglich konsequent angewendet wird und nicht eigenständig abgesetzt sowie mit sanfter Hautpflege unterstützt wird. Zusätzlich kann ein Rosacea-Tagebuch Patienten dabei unterstützen, ihre Auslöser zu vermeiden und den Hautzustand zu dokumentieren.

Therapieziel Erscheinungsfreiheit bei „Aktiv gegen Rosacea“

Weitere Informationen rund um die vollständige Erscheinungsfreiheit finden sie auf dieser Website auf der Seite "Der CLEAR-Behandlungsansatz". Hier erhalten Patienten hilfreiche Tipps und Ratschläge dazu, wie sie ihre Rosacea besser in den Griff bekommen können.

Literatur:
Quelle: 1. Rosacea: Beyond the visible online report.
Verfügbar unter: https://hosted.bmj.com/rosaceabeyondthevisible Letzter Zugriff: Juni 2018


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