Eine aktuelle weltweite Online-Befragung „Rosacea: Beyond the visible (BURDEN)“1 mit über 500 Hautärzten und 700 Rosacea-Patienten zeigt nun bemerkenswerte Erkenntnisse über das wahre Ausmaß der psychosozialen und emotionalen Auswirkungen der Krankheit auf die Lebensqualität von Patienten auf. Die Umfrageergebnisse wurden vor Kurzem erstmals in Deutschland von dem Hautarzt Prof. Martin Schaller aus Tübingen im Rahmen eines dermatologischen Fachkongresses2 vorgestellt.
Rosacea hat enormen Einfluss auf Beruf und Alltag
Zwei wesentliche Ergebnisse der Umfrage: Mehr als die Hälfte der befragten erwerbstätigen Patienten (55 %) gaben an, dass die Rosacea auch ihre Arbeitsproduktivität beeinträchtigt.1 86 % aller Patienten bestätigten, dass sie ihr Verhalten im Alltag geändert haben, um einen Krankheitsschub zu vermeiden; hierzu zählen z. B. Vermeidung von Sonne bzw. UV-Strahlung (50 %) sowie Verzicht auf Alkohol (33 %) oder auf stark gewürzte Speisen bzw. scharfe Lebensmittel (26 %).1 Auch die große emotionale Belastung der Patienten spiegelt sich in den Umfrageergebnissen wider: Jeder dritte Befragte berichtet von einem Verlust an Selbstvertrauen durch die Rosacea-Symptome, jeder vierte Patient ist verärgert und jeder zehnte Betroffene fühlt sich entmutigt bzw. niedergeschlagen (siehe Abb.).1
Therapieerfolg beeinflusst Lebensqualität bei Rosacea-Patienten
Ein weiterer Bestandteil der Umfrage waren Fragen zur aktuellen Rosacea-Behandlung. Zum Zeitpunkt der Online-Befragung bezeichneten sich lediglich 14 % der Patienten als erscheinungsfrei („CLEAR“), d. h. komplett ohne Symptome wie Rötungen, Papeln oder Pusteln.1 Hingegen gaben insgesamt 82 % der Befragten an, dass ihre Rosacea durch die Therapie nicht ausreichend kontrolliert wird.1 59 % der Patienten berichteten, dass sie trotz Therapie dauerhaft unter Rosacea-Symptomen leiden. Weitere 87 % der Umfrageteilnehmer schilderten, dass sie von regelmäßigen Krankheitsschüben betroffen sind, obwohl sie regelmäßig einen Arzt aufsuchen und eine Therapie anwenden.1 Auch wurde deutlich, dass allein ein bis zwei Schübe im Jahr die Lebensqualität deutlich verschlechtern, und sogar ein Drittel der Befragten teilte mit, dass die Erkrankung ihr Leben sehr stark beeinflusst.
Die hohe Krankheitsbelastung der Rosacea-Patienten kennt auch der Dermatologe Prof. Schaller aus seiner Praxiserfahrung:
„Neben offensichtlichem Unbehagen und Scham bringt Rosacea eine psychologische und emotionale Belastung mit sich, die sich auf verschiedene Weise zeigt – von fehlenden Arbeitstagen über die Vermeidung von heißem Klima bis hin zur Frustration, weil Betroffene das Gefühl haben, dass Freunde und Familie sie nicht verstehen. Um diese Situation zu verbessern, ermutigen wir Patienten, mit ihren Hautärzten über die Auswirkungen der Krankheit auf ihr tägliches Leben zu reden. Menschen mit Rosacea sollten sich nicht schämen, sondern offen über die Krankheitsbelastung sprechen. Denn Rosacea ist eine komplexe, chronische und oft missverstandene Hautkrankheit. Ein offener Dialog wird es Ärzten ermöglichen, die Bedürfnisse jedes Einzelnen besser einzuschätzen und maßgeschneiderte Behandlungsmöglichkeiten mit den Patienten zu diskutieren, um Rosacea-Betroffenen zu helfen, eine erscheinungsfreie Haut zu erreichen.“
Krankheitsbelastung verringern durch vollständige Erscheinungsfreiheit
Damit Patienten möglichst wenig von Rosacea beeinflusst werden, sollte das Therapieziel die vollständige Erscheinungsfreiheit bzw. CLEAR sein. Denn wenn Rosacea-Betroffene keinerlei Symptome mehr haben, ist der negative Einfluss der Krankheit auf die Lebensqualität deutlich geringer. Dies bestätigen auch die aktuellen Umfrage-Daten: Während knapp die Hälfte der erscheinungsfreien Patienten bestätigten, dass die Rosacea keinen Einfluss auf ihr Leben oder ihre Lebensqualität hat, berichteten dies nur 7 % der Patienten, die an einer starken Rosacea leiden. Um den Hautzustand „erscheinungsfrei“ bzw. „CLEAR“ erreichen zu können, sollten Betroffene dauerhaft in enger Abstimmung mit ihrem Hautarzt sein und Geduld mitbringen. Denn auch bei modernen Rosacea-Medikamenten stellt sich der Erfolg der Behandlung häufig erst nach einigen Wochen oder Monaten ein. Wichtig ist zudem, dass die Behandlung täglich konsequent angewendet wird und nicht eigenständig abgesetzt sowie mit sanfter Hautpflege unterstützt wird. Zusätzlich kann ein Rosacea-Tagebuch Patienten dabei unterstützen, ihre Auslöser zu vermeiden und den Hautzustand zu dokumentieren.
Therapieziel Erscheinungsfreiheit bei „Aktiv gegen Rosacea“
Weitere Informationen rund um die vollständige Erscheinungsfreiheit finden Sie auf der Website von „Aktiv gegen Rosacea“. Hier erhalten Patienten hilfreiche Tipps und Ratschläge dazu, wie sie mit Hilfe des CLEAR-Behandlungsansatzes ihre Rosacea besser in den Griff bekommen können.
1 Rosacea: Beyond the visible online report, BMJ Hosted Website; letzter Zugriff: Juni 2018
2 Mittagsseminar der Galderma Laboratorium GmbH: Neue Therapie-Highlights zu Akne, Rosacea und hellem Hautkrebs, 26. Fortbildungswoche für praktische Dermatologie und Venerologie am 26. Juli 2018 in München
