Was Rosacea-Patienten vereint – Neue Umfrage deckt gemeinsame Erfahrungen auf

09.06.2021

Düsseldorf – 8. Juni 2021 – Die „National Rosacea Society“ (USA) hat jüngst eine Umfrage bei fast 600 Rosacea-Patienten durchgeführt, mit der Fragestellung, wie die chronische Hautkrankheit ihr soziales Leben beeinflusst.¹ 85 % der Befragten gaben an, dass Rosacea-Schübe ihnen häufig oder gelegentlich unerwünschte Aufmerksamkeit einbringt.¹ 91 % Prozent bestätigten, dass diese unerwünschte Aufmerksamkeit ihre Selbstwahrnehmung beeinflusst.¹ Mehr als 200 Teilnehmer schilderten auch persönliche Erfahrungen im Leben mit Rosacea. Obwohl jeder Fall von Rosacea einzigartig ist und die Symptome von Patient zu Patient stark variieren, gab es hier viele Gemeinsamkeiten. Wir haben einige der häufigsten Erfahrungen und „Geheimnisse“, die Betroffene über ihr Leben mit Rosacea berichteten, – und die auch viele der rund 10 Millionen Rosacea-Patienten in Deutschland nur zu gut kennen – zusammengefasst.

1. Die meisten Menschen verstehen Rosacea nicht

Viele Menschen haben schon von Rosacea gehört, aber das bedeutet nicht, dass sie die Symptome erkennen oder wissen, welche Auswirkungen die Krankheit auf das Leben von Betroffenen haben kann. Dabei teilen leider viele Rosacea-Patienten die Erfahrung, dass sie aufgrund ihres Aussehens verspottet oder sogar beschimpft wurden.

2. Das Leben mit Rosacea ist anstrengend

Viele Rosacea-Patienten schränken ihre sozialen Kontakte ein. Oft erscheint es ihnen so, als müsse jedes Zusammentreffen weit im Voraus geplant werden, um Ernährungseinschränkungen und Umweltauslöser bestmöglich vorhersehen bzw. vermeiden zu können – ein für viele zermürbender und kräftezehrender Prozess. Um so verständlicher, dass Betroffene immer wieder auch gänzlich auf soziale Zusammenkünfte verzichten, auch aus Scham vor anderen Menschen, die nicht gut mit der Rosacea umgehen können.

3. „Alles“ kann die Rosacea auslösen

Rosacea-Betroffene kennen ihre persönlichen Auslöser für Schübe meist am besten. Doch einige Trigger betreffen fast alle Patienten, wie zum Bespiel Kälte und Hitze, scharfe Speisen, UV-Strahlung oder Alkohol. Verständlich, dass besonders Betroffene mit frischer Diagnose zunächst der Mut verlässt: „Alles“ scheint ein Auslöser zu sein. Doch das Führen eines Rosacea-Tagebuchs kann für mehr Klarheit sorgen. In Deutschland gibt es seit einiger Zeit die „Rosacea-Tagebuch-App“. In dem digitalen Tagebuch können Rosacea-Patienten immer und überall eintragen, was sie gerade gegessen, getrunken und getan haben, welche Pflegeprodukte und Medikamente sie gerade verwenden und wie ihre Haut darauf reagiert. Schnell ergibt sich eine individuelle Liste von Auslösern, die man fortan besser einzuschätzen weiß. Und der Erfolg der Therapie ist besser nachvollziehbar.

4. Rosacea ist nicht heilbar

Viele Menschen glauben, dass Rosacea heilbar wäre, weil inzwischen viele Betroffene die Erkrankung gut im Griff haben und erscheinungsfrei sind. Doch leider ist Rosacea nach heutigem Stand der Wissenschaft nicht heilbar. Die Krankheit ist chronisch und kann immer wieder ausbrechen. Allerdings ist Rosacea sehr gut behandelbar. Durch die Unterstützung eines Hautarztes und mit Hilfe moderner Medikamente haben viele Betroffene die Chance, vollständig erscheinungsfrei zu werden. Man nennt diesen Hautzustand CLEAR. Dabei ist entscheidend, dass Patienten im regelmäßigen Kontakt mit dem Hautarzt stehen und die verordnete Therapie täglich, konsequent und langfristig anwenden.

5. Was lange währt, wird endlich gut

Wenn es um die Behandlung der Rosacea geht, verlieren manche Betroffene auf der Suche nach einer passenden Therapie die Motivation, weil manchmal die Symptome zunächst schlimmer werden oder der Behandlungserfolg sich nur langsam einstellt. Wichtig ist dann, durchzuhalten, und die Behandlung nicht eigenständig oder frühzeitig abzusetzen. Denn bei Rosacea-Medikamenten zeigt sich eine deutliche Wirkung oft erst nach Tagen oder Wochen.

6. Rosacea betrifft auch die Augen

Schätzungsweise jeder zweite Rosacea-Patient leidet zusätzlich an Augen-Rosacea. Typische Symptome sind trockene, brennende und/oder juckenden Augen oder ein Fremdkörpergefühl. In diesem Fall sollten Betroffene zusätzlich zum Hautarzt auch einen Augenarzt aufsuchen.

7. Rosacea kann schmerzhaft sein

Neben den sichtbaren Krankheitsanzeichen wie Rötungen, Papeln und Pusteln im Gesicht, leiden viele Betroffene auch an unsichtbaren Symptomen, wie schmerzende, juckende und brennende Haut. Für Patienten bedeutet dies eine enorme zusätzliche Belastung, daher sollten sie unbedingt mit ihrem Hautarzt auch über die unsichtbaren Symptome sprechen und diese behandeln lassen.

8. Mehr Wissen und Aufklärung vermindert sozialen Druck

Oft schämen sich Menschen mit Rosacea für ihre Krankheit und trauen sich nicht, darüber zu sprechen. Allerdings kann es sehr befreiend sein, Freunde und Bekannte darüber aufzuklären, dass man unter Rosacea leidet. Wenn das private Umfeld über die Erkrankung informiert ist, fällt es Betroffenen oft leichter, auch im erweiterten Bekanntenkreis, wie zum Beispiel im Job, darüber zu reden und aufzuklären. So kommt es zu weniger Missverständnissen in Bezug auf möglicherweise sichtbare Symptome oder Verhaltensweisen in bestimmten Situationen.

¹ National Rosacea Society 2021: Verfügbar unter: 10 Secrets Only People with Rosacea Know | Rosacea.org,

Letzter Zugriff: 14. Mai 2021

 

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Über Rosacea

Rosacea (Rosazea) ist eine chronische Entzündung der Haut. Die charakteristischen Hautveränderungen (Rötungen, sichtbare Blutgefäße, Papeln und Pusteln) befinden sich vor allem in der Gesichtsmitte (Stirn, Nase, Wangen und Kinn). Meist tritt die Krankheit erstmals zwischen dem 20. und 50. Lebensjahr auf, ist aber am häufigsten bei Männern und Frauen ab 30 Jahren zu beobachten. Gesichtsröte, die durch Auslöser wie Sonne, Sport, Alkohol, Wetterumschwünge und heißes Duschen begünstigt wird, hat häufig einen negativen Einfluss auf das Sozialleben der Patient:innen. Stechende, brennende und empfindliche Haut und Unverträglichkeit von Kosmetika treten häufig auf, manchmal sind auch die Augen von Rosacea betroffen: Sie werden rot, trocken und jucken.

Die Ursache von Rosacea ist noch ungeklärt. Expert:innen gehen davon aus, dass vielfältige Faktoren für die Hautkrankheit verantwortlich sind. Eine zentrale Rolle bei der Entstehung kommt nach heutigem Verständnis unter anderem lokalen Entzündungsreaktionen sowie einer Störung im angeborenen Immunsystem zu. Rosacea kann bis heute nicht geheilt werden, aber Medikamente zum Auftragen und Einnehmen sowie Laser-Behandlungen können die Symptome verringern. Patient:innen sollten außerdem ihre „Trigger“ meiden sowie Sonnenschutzmittel (LSF 30-50+) und sanfte Pflegeprodukte nutzen. Eine frühe Diagnose der Erkrankung kann außerdem den Verlauf abmildern. Betroffene, die mehr über Rosacea erfahren möchten, oder vermuten, an der Hauterkrankung zu leiden, können sich auf www.rosacea-info.de ausführlich informieren. Die Seite gibt einen Überblick über Rosacea, die Trigger und Symptome sowie zusätzliche Informationen zur Krankheit.

Über „Aktiv gegen Rosacea”

Laut aktueller Studienlage sind in Deutschland zwischen 2 – 12% der Bevölkerung von Rosacea betroffen – das sind bis zu 10 Mio. Menschen (weitere Infos unter rosacea-info.de/was-ist-rosacea). Doch viele wissen nicht, dass sie selbst, Angehörige oder Freunde von der Hauterkrankung betroffen sind. Um dies zu ändern, hat die Galderma Laboratorium GmbH zusammen mit dem Berufsverband der Deutschen Dermatologen e.V. und der Deutschen Rosazea Hilfe e.V. die deutschlandweite Aufklärungskampagne „Aktiv gegen Rosacea“ ins Leben gerufen. Diese verfolgt seit 2010 erfolgreich ihre Ziele: Gut informierte Rosacea-Patient:innen, die dank ihres Wissens eine frühzeitige Behandlung erhalten und den Alltag mit der Erkrankung besser meistern können, sowie mehr Verständnis für die Krankheit in der Öffentlichkeit.

Unter www.rosacea-info.de finden Ratsuchende und Interessierte ein breites Informationsangebot zu Ursachen, Diagnose und Therapie der Rosacea, zahlreiche Serviceangebote (zum Beispiel Hautärzt:innen-Suche, Rosacea-Schnelltest) sowie praktische Tipps von Dermatolog:innen und Kosmetik-Expert:innen zum Umgang mit der Krankheit im Alltag. Regelmäßige News sowie die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen bietet „Aktiv gegen Rosacea“ mit einem eigenen Blog und einer Facebook-Seite, auf der Deutschlands größte Rosacea-Community im täglichen Dialog aktiv ist. Auch bei YouTube und Instagram ist die Kampagne vertreten.

Über Galderma

Galderma ist ein führendes Dermatologie-Unternehmen und in etwa 90 Ländern vertreten.
Wir bieten ein innovatives, wissenschaftlich fundiertes Portfolio von Premium-Marken und -Dienstleistungen an, das die gesamte Breite des schnell wachsenden Dermatologie Marktes abdeckt – von ästhetischen Injektionsbehandlungen über Hautkosmetik bis hin zur therapeutischen Dermatologie. Seit unserer Gründung im Jahr 1981 richten wir unser Engagement und unseren Fokus auf das größte Organ des menschlichen Körpers – die Haut – und erfüllen die individuellen Verbraucher und Patientenbedürfnisse in partnerschaftlicher Zusammenarbeit mit Angehörigen der Gesundheitsberufe und mit überragenden Ergebnissen. Wir wissen, dass unsere Haut die eigene Lebensgeschichte prägt. Darum ist unser Ziel die Weiterentwicklung der Dermatologie – für jede Hautgeschichte.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.galderma.com


 

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